Den Experten zufolge kann auch COVID-19ME/CFS auszulösen. "In der Folge von COVID-19 tritt bei circa zehn Prozent der Patienten, die nur eine leichtere Infektion hatten, ein Post-COVID-Syndrom auf. Zu ihm zählen als Symptome neben der Fatigue Konzentrationsstörungen, Atemnot, Kopf- und Muskelschmerzen, Schwindel und Belastungsintoleranz", klärt Scheibenbogen auf. "Ein kleiner Teil der Patienten mit Post-COVID-Syndrom entwickelt das Chronische Fatigue-Syndrom."
CFS: Massive Verschlechterung tritt zeitverzögert ein
Als Leitsymptom von ME/CFS wird auch die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM) beschrieben. Bei ihr handelt es sich um eine massive Verschlechterung der Symptome bereits nach kleiner körperlicher oder geistiger Anstrengung. Sie tritt zum Beispiel schon nach geringer Belastung oder dem Gehen von wenigen Schritten auf.
Bereits kleine Tätigkeiten wie Zähneputzen oder das Einkaufen gehen können dazu führen, dass Patienten danach tagelang im Bett liegen. Dabei tritt die PEM häufig zeitverzögert auf. Das erschwert es Betroffenen zunächst, ihre Beschwerden zu verstehen. Die auftretende Fatigue kann typischerweise auch kaum durch Ruhe oder Schlaf gelindert werden.
Im Gegenteil: Viele Patienten leiden trotz ihrer Müdigkeit an Schlafstörungen. Zudem funktioniert der Kreislauf oftmals nicht mehr richtig. Dadurch werden das Stehen und Sitzen erschwert. Sehr schwer Erkrankte können das Bett nicht mehr verlassen und sind Licht und Geräuschen gegenüber empfindlich.
Diagnosekriterien, aber keine Biomarker
Zur Diagnose von ME/CFS sind die sogenannten Kanadischen Diagnosekriterien entwickelt worden. In ihnen werden die Beschwerden aus verschiedenen medizinischen Blickwinkeln betrachtet. Außerdem werden weitere Erkrankungen zur Differentialdiagnose abgefragt.
Am Ende dient eine Punkteskala als Messinstrument für die Schwere der Einschränkungen, die der Patient aufgrund der Krankheit erleidet. Zudem ist es entscheidend, mögliche andere Erkrankungen auszuschließen. Biomarker, über die ME/CFS im Blut nachweisbar wäre, sind bislang nicht bekannt.
Nur Symptome können gelindert werden
Gegen ME/CFS gibt es bislang keine Medikamente. Daher können nur die Symptome behandelt werden und Betroffene können lernen, im Alltag mit ihrer eingeschränkten Belastbarkeit umzugehen. "Bei einer Belastungsintoleranz mit Zunahme der Beschwerden nach leichter Anstrengung ist 'Pacing' (dt.: gemäßigten Schrittes gehen, Anm. der Redaktion) wichtig", erklärt Scheibenbogen.
Darunter versteht man "die Einhaltung eines geregelten Tagesablaufs mit einer den verminderten Ressourcen angepassten Tätigkeit und leichter körperlicher Aktivität wie zum Beispiel tägliches kurzes Spazierengehen ohne Überlastung." Auch Entspannungstechniken wie autogenes Training, oder Atemübungen könnten Patienten mit ME/CFS helfen. Oft helfe zudem eine Behandlung von Schlafstörungen, Schmerzen und Kreislaufbeschwerden.
ME/CFS: Zu wenig Versorgung für verbreitete Krankheit
"ME/CFS ist eine häufige Erkrankung, man geht von mindestens 300.000 Erkrankten in Deutschland aus", erklärt die Expertin. Zum Vergleich: Das sind etwa so viele Menschen, wie hierzulande an Multipler Sklerose leiden. Darunter sind nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS rund 40.000 Kinder und Jugendliche.
Am häufigsten tritt die Krankheit jedoch bei Menschen im Alter zwischen 20 und 40 Jahren auf. Frauen sind häufiger betroffen als Männer. Dabei werden über 60 Prozent der Patienten arbeitsunfähig. Insofern entsteht durch ME/CFS ein großer Schaden für das Sozialsystem.
Die Versorgung für Patienten mit Chronischem Fatigue-Syndrom in Deutschland ist bislang schlecht aufgestellt: Es gibt als einziges Versorgungszentrum in Berlin das Charité Fatigue Centrum (CFC), die meisten erkrankten Patienten müssen jedoch über den Hausarzt behandelt werden: "Wir haben am CFC oft Wartezeiten von zwei bis drei Monaten und können nur Termine für Patienten aus Berlin/Brandenburg anbieten", beschreibt Scheibenbogen die Situation an der Berliner Charité.